SÚRNE: Usmievavá Livka trpí vzácnou chorobou. Zachrániť ju môže drahý liek, pomôcť jej môže každý z nás
Malá Livka z východu trpí zriedkavou Canavanovou chorobou, ktorá sa považuje za neliečiteľnú a deti sa dožívajú iba 10 rokov. Našťastie, existuje pre ňu nádej, ktorou je moderná liečba v USA. Cena je však závratná.
SNINA 25. augusta - Keď sa Lívia narodila, zdalo sa, že všetko je v úplnom poriadku. Javila sa ako šťastné a zdravé dieťatko. Akurát rada spala. Keď mala štyri mesiace, rodičia si všimli, že nedvíha hlavičku a nechytá hračky ako deti v jej veku, pričom stále bola ustatá a malátna.
Kolotoč vyšetrení
Jej mama sa preto rozhodla, že s malou Livkou navštívi doktorku. Vtedy to všetko začalo - milióny otáznikov v očiach a kolotoč ďalších vyšetrení. Keď mala 5 mesiacov, podstúpila sono mozgu. Po vyšetrení rodičov čakala trpká správa .,,V živote som taký mozog nevidela – buď nájdete chorobu, alebo, bohužiaľ,“ povedala lekárka.
Nasledoval rad ďalších vyšetrení. Po dlhom čakaní na výsledky sa v telefóne ozvalo „Canavanova choroba“. Ide o celosvetová vzácnu chorobu. Canavanom trpí okolo 300 detí na celom svete. Detí s touto diagnózou čaká predčasná smrť.
Miliónová nádej pre Livku
A hoci dievčatko nikdy nedvihne hlavu, nebude utekať ako je rovesníci, rodičia ju nepovažujú za chorú a je pre nich výnimočná. „Nám bolo povedané, že to je vzácna choroba, tak preto hovorím, že keď je vzácna choroba, tak aj malá Lívia je vzácna,” takto krásne sa v reportáži pre TV JOJ vyjadril na adresu malej Livky jej otecko.
Našťastie, medicína pokročila a pre Livku stále existuje nádej. Podobne ako deti so SMA, aj ona potrebuje astronomickú čiastku – 1 milión eur na genetickú liečbu v USA. Rodičia sa tejto obrovskej čiastky nezľakli, veď predsa ide o zdravie ich milovanej dcérky.
Peniažky potrebuje vyzbierať do konca roka, bez pomoci ľudí to však nebude možné. „Čím skôr sa terapia uskutoční, tým väčšia šanca je na úspech, pretože sa v tele zachová viac nervových buniek. Prihliadajúc na to, že sa liečba realizuje stále ešte len vo forme výskumu, nie je možné zo strany nás, rodičov, požiadať o pomoc zdravotnú poisťovňu. Práve z vyššie uvedeného dôvodu naliehavo žiadame o Vaše pomocné ruky, aby sme našej dcérke spoločnými silami dopomohli zodvihnúť pohár víťazstva,“ prosia rodičia.
