Mamičke tvrdili, že cukrovka do školy nepatrí, dnes bude jej malá Vanesska prváčkou na základnej škole. Ide však o svetlú výnimku

BRATISLAVA 3. decembra - Predstavte si, že chcete zapísať svoje dieťa do školy. Ale namiesto radosti máte v očiach strach, pretože vašej dcére pred 4 rokmi diagnostikovali cukrovku a o rok neskôr aj celiakiu. Aj napriek tomu, že ju chcete dostať do kolektívu zdravých detí, viete, že zdravotne oslabené deti nemajú rovnaké možnosti na vzdelávanie v našich školách. Vanesska Jankulová má však šťastie a stane sa prváčkou základnej školy v Novákoch, ale na Slovensku ide skôr o svetlú výnimku, ako o pravidlo.  

Každý z nás sníva o tom, že jeho dieťa prežije krásny život, bude zdravé, úspešné a šťastné. No nie vždy sa to podarí. Niekedy to okolnosti zariadia tak, že sa so vzniknutou situáciou musíme popasovať skôr či neskôr. Tak to bolo aj v prípade pani Moniky Jankuly Duchkovej, ktorá sa nepriaznivé správy o zdraví svojej dcérky dozvedela až keď mala Vanesska dva roky a osem mesiacov. „V tehotenstve som nemala žiadne problémy, dcérka sa nám narodila zdravá. Ani by mi vo sne nenapadlo, že pediatrička jej neskôr zistí diabetes mellitus I. typu,“ spomína maminka Monika, ktorá sa dovtedy so žiadnym podobným ochorením v rodine nestretla. S manželom Michalom si vtedy ešte nepripúšťali, že ich Vanesska bude odkázaná na pichanie si inzulínu pravdepodobne po celý svoj život. Kolísavá hladina cukru neveštila nič dobré a aby toho nebolo málo, zistili jej aj celiakiu. Odrazu predstavovali tieto dve diagnózy reálne problémy pre začlenenie ich dcérky do predškolského a školského systému.

Mama a zdravotná asistentka v jednom

Každá mama chce pre svoje dieťa to najlepšie. Lenže v takomto prípade nestačí byť len mamou, ale aj celodennou zdravotnou asistentkou v jednom. Pani Monika sa preto dala na samoštúdium dcérkiných ochorení, aby jej dopriala tú najlepšiu starostlivosť. Jedna vec je však teória a druhá je prax. „Knihy síce veľa napovedia, no život vás naučí. Aby ste odlíšili hyperglykémiu od hypoglykémie, musíte neustále sledovať prejavy dieťaťa,“ vysvetľuje starostlivá mamina. Únava alebo malátnosť vám prezradia, že cukor v krvi kolíše. Vtedy musíte čo najskôr zmerať jeho hladinu a rýchlo reagovať. „Stalo sa nám, že sa cukor vyšplhal až na hodnotu 20, inokedy zas klesol aj na 2. Dnes už napríklad viem, že si musíme dávať pozor najmä pri fyzických aktivitách Vanessky,“ dodáva pani Monika. Často meria dcérke cukor pred telesnou výchovou alebo po nej, týka sa to aj tanečného krúžku, kam chodí dcérka ozaj veľmi rada. Šikovná mama sa naučila Vanesske dávkovať inzulín dvojakého typu v rozličných dávkach podľa nameraných hodnôt cukru v krvi. Na začiatku to bolo aj päťkrát denne, aktuálne stačia štyri injekcie za deň, keď nie je hodnota cukru privysoká. A čo celiakia? S ňou je spojený špeciálny a podobne prísny diétny režim, ako aj s cukrovkou. Obetavá pani Monika preto pripravuje dcérke vhodnú bezlepkovú stravu každý deň, aby sa vyhli možným problémom.  

Bude chodiť do škôlky a potom aj do školy?

Deti túžia po kolektíve a pani Monika túžila po tom, aby mohla jej dcérka chodiť do škôlky. O to väčšiu radosť mali doma, keď sa to podarilo a z Vanessky sa stala škôlkarka medzi zdravými deťmi. Väčšinou síce len na štyri hodiny denne, no detskú radosť jej to nepokazilo. Zápisu do školy sa všetci obávali, ale veľkú nádej im dala pani riaditeľka. Tá Vanessku na školu prijala, keďže už jedno dieťa s podobnou diagnózou v minulosti na ich škole študovalo. Pani Monika sa tešila a keďže jej nič nestálo v ceste, chcela sa vrátiť do predošlého zamestnania. „Dokonca mi vyšli v ústrety a súhlasili so špeciálnym pracovným režimom. Mohla by som tak Vanessku na obed zakaždým skontrolovať. Sľubný začiatok ale prekazila kolísavá hladina cukru a dcérkin zdravotný stav. Problémom je, že pedagóg nemôže preberať zodpovednosť za zdravotný stav dieťaťa, ak nie je zdravotne preškolený v danej oblasti. Aj keď jestvujú školy, kde to do istej miery funguje, deje sa tak pri veľkej vôli a odhodlaní samotného učiteľa.“ Pani Monika si cení, že vedenie školy sa pokúšalo nájsť k Vanesske asistenta na prekonávanie jej hendikepu. Spoločne sa snažili o to, aby chodila nielen na vyučovanie, ale aj do školského klubu. Prvým úspechom bola pani z tamojšieho úradu práce, avšak s minimálnymi skúsenosťami na podávanie inzulínu. Monika jej tak radila cez telefón, ako má pomôcť dcérke pri kolísaní cukru v krvi. Dá sa to však takto zvládať dlhodobo?

Asistentka za 199 eur mesačne

Pani Monika sa musela rozhodnúť. Nechá Vanessku s pani, ktorá nevie o cukrovke takmer nič, alebo sa vzdá práce? Zvíťazila, samozrejme, dcérka a trávi s ňou v škole štyri hodiny denne ako dobrovoľná asistentka s mesačným príspevkom - príjmom 199 eur. Rodina je tak odkázaná predovšetkým na zárobok manžela Michala. „Vieme, že Vanesska nie je jediná a je dobré, že sa o takýchto prípadoch konečne hovorí nahlas. Doprajme každému dieťaťu bez rozdielu vzdelávať sa v našom školskom systéme. Je čas, aby štát vytvoril podmienky pre začlenenie zdravotne znevýhodnených detí do zdravého kolektívu. Nech nie je inklúzia len ilúziou,“ uzatvára pani Monika.

Inkluzívne vzdelávanie na Slovensku

Zavedenie modelu inkluzívneho vzdelávania môže podporiť skvalitnenie funkčnosti vzdelávacieho systému ako celku. Na tému poukazuje tohoročný dobročinný Ples v opere spolu s Nadáciou pre deti Slovenska a s Koalíciou pre deti Slovensko, aby spolu prispeli k riešeniu situácie detí, ktoré sú už na začiatku svojho rozvoja oberané o primeranú šancu na vzdelanie. Hlavnou ambíciou je vytvoriť program, ktorý významne prispeje k lepším a širším možnostiam vzdelávania detí so zdravotným znevýhodnením na Slovensku. „V súčasnom systéme je málo podpory pre školy, učiteľov, asistentov učiteľov, ale chýba aj podpora a pomoc samotným deťom so zdravotným znevýhodnením a ich rodičom. Výsledkom spolupráce s Nadáciou pre deti Slovenska a s Koalíciou pre deti Slovensko, ale aj mnohými odborníkmi bude program, ktorý zásadným spôsobom prispeje k zlepšeniu tohto alarmujúceho stavu,“ dodáva riaditeľka Plesu v opere, Andrea Cocherová. Netreba zabúdať aj na školských asistentov, ktorým chýba akákoľvek podpora a mnohokrát sa cítia ako “osamelí bojovníci” v školách, podobne ako pani Monika. Tá verí, že deťom ako Vanesska svitá na lepšiu budúcnosť.