Dobré noviny
Mama štvormesačnej dcérky zápasí so sklerózou multiplex. Jedinou nádejou je liečba na klinike v Moskve
Simona Gálová
Simona Gálová

Mama štvormesačnej dcérky zápasí so sklerózou multiplex. Jedinou nádejou je liečba na klinike v Moskve

Lilien s rodinou.
Lilien s rodinou. — Foto: Archív Lilien Machová

Experimentálna liečba spolu s pobytom stojí v Rusku tisíce eur. Lilien môže pomôcť verejná zbierka.

Dvadsaťštyriročná Livien je čerstvou mamou štvormesačnej dcérky Noemi, ktorej sa nevedela dočkať. „Najviac na svete si želám, aby som sa jej vedela plnohodnotne venovať. Bohužiaľ kvôli chorobe sú dni, kedy nevládzem, moje telo je oslabené a tŕpnu mi končatiny,“ priznala Lilien, ktorej pred štyrmi rokmi diagnostikovali sklerózu multiplex.

Častejšie v nemocnici ako doma

Všetko sa začalo v roku 2018 zápalom trojklanného nervu, ktorý sprostredkúva cit na tvári, ale tiež ovláda niektoré svaly tváre. Príznaky zápalu sú podľa portálu Lekár náhle a intenzívne – prejavuje sa v podobe záchvatov bolesti pripomínajúcej elektrické šoky. „Tvár som mala zrazu zmenenú, pravú časť akoby ochrnutú, nevedela som zdvihnúť obočie, oko padnuté a kútik úst som mala nehybný. Kým moje kamarátky prežívali šťastné chvíle, ja som bola častejšie v nemocnici ako doma. Musela som podstúpiť lumbálnu punkciu. Poznala som len doktorov, vyšetrenia, odbery, MR. Dostávala som samé zlé správy a výsledky,“ spomínala Lilien, ktorej napokon diagnostikovali zákernú sklerózu multiplex.

Vložený príspevok z Facebooku: https://www.facebook.com/photo.php?fbid=5309804732369917&set=pb.100000213271969.-2207520000..&type=3

Skleróza multiplex

Ide o najčastejšie zápalovo-degeneratívne ochorenie nervového systému. Celosvetovo postihuje približne 2,5 milióna ľudí, trikrát častejšie ženy ako mužov. Ochorenie postihuje nervové vlákna v mozgu a v mieche a je tak najčastejšou príčinou predčasnej invalidizácie prevažne mladej populácie. Z fyzicky zdravého človeka sa tak časom stáva imobilný pacient, ktorý je odkázaný na pomoc ostatných.

Vložený príspevok z Facebooku: https://www.facebook.com/ludialudom/photos/a.282546961783036/4632129556824733/

V deviatom mesiaci tehotenstva sa Lilien dozvedela o možnosti transplantácii kmeňových buniek v Rusku. V súčasnosti je to najsľubnejší postup, ako zákerné ochorenie poraziť. Problémom však je, že liečba na moskovskej klinike stojí 45-tisíc eur a liečby slovenské poisťovne nepreplácajú. „S mojou chorobou som sa nikdy nezmierila a nedokázala som o nej hovoriť. Keď pomyslím na budúcnosť, neubránim sa slzám. Pri pohľade na moje dievčatko som odhodlaná podstúpiť túto náročnú transplantáciu a byť jej zdravou maminkou. Rada by som s ňou chodila na prechádzky, hrala sa s hračkami a robila všetky tie jednoduché veci, ktoré dokáže zdravý človek,“ priznala Lilien, ktorá vytvorila verejnú zbierku, aby sa jej podarilo nákladnú liečbu zaplatiť. „Nakoľko je táto suma vysoká, chcela by som všetkých pekne poprosiť o finančnú pomoc pri zbierke na túto liečbu. Veľmi si vážim vašu pomoc,“ odkázala s vďakou všetkým darcom.

Lilien môžete finančne podporiť prispetím akejkoľvek sumy na tomto odkaze alebo na transparentný účet.

Už ste čítali?

Barborka Palušová. / Jedna z posledných fotiek celej rodiny.

Namiesto stužkovej jej pripravovali pohreb. Barborka si nestihla splniť veľký sen, no darovala život

Počas svojho krátkeho života bola anjelik, ktorý všade rozdával…

List od neznámeho dievčaťa zmenil jeho život. Slovák Marián sa vo Vietname zaľúbil a našiel cestu ku káve

Mal som asi naivnú predstavu, že ľudia, čo robia s kávou, sú bohatí, spomína…

Fotograf Miroslav Ondruš a jeho snímka, ktorá ohúrila verejnosť.

Lesník Miroslav Ondruš stál zoči-voči bojujúcim medveďom: Keď odišli, zachvátila ma poľovnícka triaška

Medvedica zaútočila na medveďa a ten sa dlho spamätával z toho, čo sa vlastne…

Seriálový Juan s milovanou Broňou a ich spoločnou dcérkou / Mario Cimarro v Dobrých novinách a Dobrom rádiu

Nikdy nezabudne, ako na pláži uvidel krásnu Slovenku. Mario Cimarro spoznal Broňu po mnohých omyloch

Pozrela sa na mňa s tými svojimi úžasnými modrými očami, až sa…