Mami, prečo som taký maličký? Adamkovi nedovolia vyrásť, liek mu u nás na rozdiel od Česka nepreplatia
Adamkovi môže pomôcť nový liek, ktorý je aj v susednom Česku bežnou záležitosťou. U nás si ho však rodina musí platiť zo svojho. Celková cena liečby je asi 200-tisíc eur.
Jediná nádej
Hoci by spolu s manželom Adamkovi chceli dopriať to najkrajšie detstvo, oproti zdravým deťom má množstvo obmedzení. „Sú to napríklad detské ihriská. Väčšina z nich nie je prispôsobená na výšku 80 centimetrov, a tak hoci by chcel niekam vyliezť, bez asistencie to nejde. Na genetike nám bolo povedané, že jediný bezpečný šport je pre neho plávanie, že by sa mal vyhýbať loptovým hrám," ozrejmuje s tým, že napriek všetkému je Adamko veľmi radostné dieťa plné života.
Adamkovi sa stal nádejou liek Voxzogo, ktorý u nás poisťovne nepreplácajú. „Je to jediný liek na svete na liečbu achondroplázie. Dokonca v Českej republike ho poisťovňa prepláca všetkým deťom. Vďaka liečbe by sa mohol Adamkovi značne zlepšiť rast," opisuje Jarka nádej na lepšiu budúcnosť pre malého Adamka. Liek by mal dokonca odstrániť aj bolesť, ktorou Palčekovia, ako si ľudia s týmto ochorením hovoria, trpia.
„Mali by sa mu rozšíriť ORL cesty, začal by lepšie počuť, vyrovnali by sa mu nožičky a nemusel by ísť na operáciu, ktorú má naplánovanú vzhľadom na značné deformity. Týmto liekom sa upravujú chrupavky, ktoré sa nepremieňajú na kosť. Mal by mu dorásť koreň nosa a mali by sa zminimalizovať alebo úplne odstrániť charakteristické črty tváre pre achondropláziu ako vypuklé čelo, hypoplázia strednej faciálnej časti, ortodentické problémy," vysvetľuje s tým, že v neposlednom rade sa deťom po tejto liečbe dokonca narovnáva chrbtica a napravuje celková disproporcia tela.
Nákladná liečba by však v dobrom ovplyvnila aj celkovú kvalitu Adamkoveho života. „Bez liečby budú celý život odkázaní na nejakú pomoc. Je len ťažko predstaviteľné, čo znamená pre teenagera Palčeka ísť do spoločnosti. Zatiaľ čo ich zdraví rovesníci sa zamýšľajú nad tým, či dobre vyzerajú, čo si oblečú, Palčekovia si googlia, aké tam budú stoličky, aké tam budú toalety... A na základe toho sa rozhodnú, či radšej ostanú doma, alebo či budú riskovať stres a nepríjemný pocit, že im bude musieť niekto v spoločnosti asistovať pri toalete," hovorí Jarka.
Napriek dvojročnému úsiliu získať pre Adamka potrebný liek, rodine všetky žiadosti zamietli. „Rozhodli sme sa pokúsiť o nemožné. Vytvorili sme transparentný účet pre Adamka, kde je možné poslať peniaze, aby sa mohla začať liečba," prosí Jarka, ktorá je však v skutočnosti človek, ktorý radšej dá, ako prijme. V prípade jej synčeka ide však o čas, a tak rodina nemá na výber. „Čím skôr sa začne s liečbou, tým lepšie výsledky sa očakávajú," dopĺňa mamička s tým, že na Slovensku na túto pomoc aktuálne čaká okolo 20 detičiek.
Aj v tomto prípade zohráva veľkú úlohu čas. Palčekovia by mali liečbu podstúpiť kým sa neuzavrú rastové štrbiny, to znamená, kým nenastúpi puberta. „Niektoré z nich si aj hormonálne odďaľujú pubertu a dúfajú, že sa kompetentní zľutujú a tak ako inde vo svete, aj u nás bude tento liek preplácaný poisťovňami," uzatvára mamička.
