Mami, prečo som taký maličký? Adamkovi nedovolia vyrásť, liek mu u nás na rozdiel od Česka nepreplatia
Adamkovi môže pomôcť nový liek, ktorý je aj v susednom Česku bežnou záležitosťou. U nás si ho však rodina musí platiť zo svojho. Celková cena liečby je asi 200-tisíc eur.
„Mami, kedy už vyrastiem? Prečo som taký maličký" pýta sa Adamko svojej maminy. Smutná Jarka mu sľubuje, že robí všetko preto, aby mu pomohla. Jarka musí zohnať liek, ktorý dokáže oklamať Adamkovu zriedkavú diagnózu - achondropláziu. Hoci čoskoro oslávi piate narodeniny, zriedkavé ochorenie spomalilo rast jeho kostí a výrazne ovplyvnilo jeho výšku. V dospelosti by mal podľa slov lekárov merať len okolo 115 centimetrov. Ak bude mať šťastie, tak trošku viac. Nie je to všetko, ochorenie spôsobuje aj iné zdravotné problémy. Napriek tomu, že zázračný liek existuje, poisťovne nákladnú liečbu slovenským pacientom preplatiť odmietajú. Rodina prosí o pomoc.
Poznala ich len z Pevnosti Boyard
„Prvá polovica tehotenstva bola bezproblémová. Potom si na bežnej kontrole môj gynekológ všimol, že bábätku zaostávajú v raste ručičky aj nožičky," zaspomínala si pre Dobré noviny Jarmila, ktorú v tom čase doma čakali dve zdravé deti. „Pre mňa to bol veľký šok. Hlavne tá predstava, ako zvládnem byť dobrou mamou. Keď sa retrospektívne vraciam k momentu, čo som v tej chvíli cítila, naozaj sa mi len ťažko hľadajú slová, ktorými by som to dokázala opísať," popisuje chvíle plné strachu.
Napriek tomu, že mala v hlave množstvo nezodpovedaných otázok, vďaka viere a odbornosti pána doktora sa napokon upokojila. „Pán doktor je veľmi skúsený odborník, s ľudským prístupom. Keď bábätko sonograficky vyšetril, posadil si ma, vysvetlil mi, o čo ide a pokojným hlasom mi povedal, že sa pravdepodobne jedná o trpasličí vzrast," vysvetľuje Jarka s tým, že v tom čase nemala o tomto ochorení žiadne informácie.
„Registrovala som týchto ľudí iba v populárnej súťaži Pevnosť Boyard. Nikdy som dovtedy naživo nestretla nikoho s takýmto ochorením. A už vôbec som netušila, čo si toto ochorenie vyžaduje, lebo nie je to len o nízkom vzraste. A tak som, samozrejme, hľadala informácie na internete, ale aj u lekárov," dopĺňa mamička s tým, že keď svojho synčeka po pôrode uvidela, všetky obavy sa v momente rozplynuli. „Bol taký nádherný. Vyzeral ako úplne zdravé bábätko," zaspomínala si Jarka s úsmevom.
Bolia ma kolienka aj chrbátik
Článok pokračuje na ďalšej strane:
