Aj obyčajné objatie im spôsobí neznesiteľnú bolesť. Pacientom so vzácnym ochorením konečne svitla nádej

Ich koža je taká krehká, že aj obyčajný dotyk môže spôsobiť veľkú bolesť. Reč je o chorobe motýlích krídiel, ktorá bola až doteraz neliečiteľná. Ako však informuje portál TV Noviny, pacientom, ktorých lekári rátajú na desaťtisíce, predsa len skrsla nádej. V Spojených štátoch schválili nový liek a čoskoro zrejme bude dostupný aj v Európe.

Epidermolysis bullosa je zriedkavé ochorenie, ktorého príčinou sú mutácie špecifických génov. Koža pacientov je pre chýbajúce spojivo kožných vrstiev jemná ako motýlie krídla a tak bolesť či otvorené rany spôsobuje už aj drobné odretie, zachytenie či dokonca objatie. Ochorenie však nepostihuje len kožu, ale aj sliznice či vnútorné orgány a tak je pre ľudí s týmto vzácnym ochorením nočnou morou aj prehĺtanie jedla či vyprázdňovanie.

Hoci sa pacientom s týmto vzácnym ochorením snažil pomôcť nejeden lekár, doterajšie metódy chorobu priamo neliečili, len zmierňovali jej prejavy.

Ako však informovala nezisková organizácia DebRA, ktorá pomáha rodinám postihnutých týmto ochorením, nádejou by mal byť liek Vyjuvek vo forme gélu, ktorý v uplynulých dňoch oficiálne schválila Americká lieková agentúra. Pomoc pre európskych pacientov je teraz v rukách Európskej liekovej agentúry, ktorá by sa k žiadosti mala vyjadriť v druhej polovici tohto roka.

Prečítajte si tiež: Kožu má krehkú ako motýlie krídla a musí sa kúpať v bielidle: Snívam o tom, že jedného dňa vyvinú liek