Ľudia od nej odvracajú zrak. Dôležitá nie je diagnóza, ale život mojej dcérky, hovorí jej mama

Je temperamentná, zábavná, robí všetko, čo ostatné deti, no napriek tomu je iná. Výnimočná. Týmito slovami zvykne 28-ročná Lorin Messerová z americkej Floridy opisovať svoju dcérku Finlee June, ktorá sa v roku 2021 narodila s Treacher-Collinsovým syndrómom. Ten sa okrem fyzických deformít prejavuje, bohužiaľ, aj ďalšími zdravotnými problémami, ktoré každú minútu ohrozujú jej život. Ako však hovorí, svoje dievčatko by nikdy neopustila.

Všetko sa to otočilo

„Keď som bola tehotná s Finlee, mala som nejaké komplikácie, ale až do pôrodu sme nevedeli, že bude mať nejaký problém,“ spomína pre NY Post mamička, ktorú počas tehotenstva informovali, že sa jej dieťa môže narodiť s podpriemernou čeľusťou. Tú však mala vyriešiť jednoduchá operácia.

Po pôrode sa ale všetko otočilo a dievčatku už na prvý pohľad diagnostikovali tzv. Treacher-Collinsov syndróm, o ktorom rodičia nikdy predtým nepočuli. Ich drobnučkú Finlee ihneď odniesli na jednotku intenzívnej starostlivosti a každú jednu minútu dňa tŕpli, že bude jej posledná.

Dôležitý bol jej život

„Báli sme sa o ňu, diagnóza pre nás nebola dôležitá, dôležitý bol jej život,“ dopĺňa Lorin. Túto diagnózu v spoločnosti trochu normalizoval film Obyčajná tvár, v ktorom si zahrala aj Julia Roberts. Medzi hlavné symptómy patria zošikmené oči, zapadnutá brada, rázštep pery a podnebia, čeľustné anomálie, absencia alebo deformácia uší spojené s nedoslýchavosťou, ale aj obštrukcia horných dýchacích ciest a dýchacie ťažkosti.

Napriek tomu, že je na prvý pohľad toto zdravotné znevýhodnenie veľmi viditeľné, ľudia s týmto syndrómom nie sú nijak duševne postihnutí. „Bezpodmienečne sme ju milovali od samého začiatku, len sme si priali, aby sa jej zdravotný stav stabilizoval. Najťažšie bolo vidieť ju obklopenú všetkými tými hadičkami,“ hovorí Lorin. Okolie sa jej neraz pýtalo, prečo sa dcéry nevzdala.

Viac si môžete prečítať na ďalšej stránke.