Miliónová nádej pre detičky s krutou chorobou. Účinný, no drahý liek proti SMA chcú preplácať
Rezort by mal rozhodnutie zverejniť 15. októbra.
Kategorizačná komisia pre lieky odporučila ministrovi zdravotníctva Michalovi Palkovičovi rozhodnúť o zaradení dvojmiliónového lieku Zolgensma do zoznamu liekov preplácaných z verejného zdravotného poistenia. Rezort by mal rozhodnutie zverejniť 15. októbra.
Odporučenie pre ministerstvo
„Kategorizačná komisia pre lieky na svojom septembrovom zasadnutí odporučila ministrovi zdravotníctva SR rozhodnúť o zaradení lieku Zolgensma do zoznamu kategorizovaných liekov,“ uviedli z komunikačného odboru rezortu.
Ak minister rozhodne o zaradení lieku Zolgensma do tohto zoznamu, pacienti so spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA), ktorí splnia špecifické podmienky, by už nemuseli žiadať o jeho úhradu na výnimku zdravotné poisťovne.
Bojovníčka Editka
SMA je vrodené, geneticky podmienené ochorenie, ktoré zásadným spôsobom ovplyvňuje vývoj dieťaťa a jeho ďalší život. Detskí pacienti s týmto ochorením sú obyčajne už v priebehu prvých šiestich mesiacoch života odkázaní na dýchanie pomocou umelej pľúcnej ventilácie a prijímanie stravy pomocou hadičky cez kožu priamo do žalúdka.
Od mája 2020 Európska agentúra pre lieky schválila na liečbu SMA použitie jednorazovej génovej liečby liekom Zolgensma, ktorý sa podáva priamo do žily. Tento liek napokon dostala aj malá Editka, ktorej príbeh s napätím sledovalo celé Slovensko a snažilo sa pomôcť. Editke napokon liek, ktorý by mal zastaviť napredovanie nevyliečiteľnej spinálnej muskulárnej atrofie, podali desať dní pred druhými narodeninami.
