Dobré noviny
Najdrahší liek budeme preplácať, rozhodlo ministerstvo. Po Editke pomôže ďalším detičkám
Pavol Hirka, TASR
Pavol Hirka, TASR

Najdrahší liek budeme preplácať, rozhodlo ministerstvo. Po Editke pomôže ďalším detičkám

— Foto: Instagram/editka_statocna_bojovnicka

Maximálna cena lieku vo verejnej lekárni je takmer dva milióny eur.

Liek je určený na liečbu pacientov so spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA). SMA je vrodené, geneticky podmienené ochorenie, ktoré zásadným spôsobom ovplyvňuje vývoj dieťaťa a jeho ďalší život. Detskí pacienti s týmto ochorením sú obyčajne už v priebehu prvých šiestich mesiacoch života odkázaní na dýchanie pomocou umelej pľúcnej ventilácie a prijímanie stravy pomocou hadičky cez kožu priamo do žalúdka.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Príspevok, ktorý zdieľa Editka - statočná bojovníčka (@editka_statocna_bojovnicka)

Od mája 2020 Európska agentúra pre lieky schválila na liečbu SMA použitie jednorazovej génovej liečby liekom Zolgensma, ktorý sa podáva priamo do žily. Tento liek napokon dostala aj malá Editka, ktorej príbeh s napätím sledovalo celé Slovensko a snažilo sa pomôcť. Editke liek, ktorý by mal zastaviť napredovanie nevyliečiteľnej spinálnej muskulárnej atrofie, podali desať dní pred druhými narodeninami.

Časť 2 / 2

Už ste čítali?

Barborka Palušová. / Jedna z posledných fotiek celej rodiny.

Namiesto stužkovej jej pripravovali pohreb. Barborka si nestihla splniť veľký sen, no darovala život

Počas svojho krátkeho života bola anjelik, ktorý všade rozdával…

List od neznámeho dievčaťa zmenil jeho život. Slovák Marián sa vo Vietname zaľúbil a našiel cestu ku káve

Mal som asi naivnú predstavu, že ľudia, čo robia s kávou, sú bohatí, spomína…

Fotograf Miroslav Ondruš a jeho snímka, ktorá ohúrila verejnosť.

Lesník Miroslav Ondruš stál zoči-voči bojujúcim medveďom: Keď odišli, zachvátila ma poľovnícka triaška

Medvedica zaútočila na medveďa a ten sa dlho spamätával z toho, čo sa vlastne…

Seriálový Juan s milovanou Broňou a ich spoločnou dcérkou / Mario Cimarro v Dobrých novinách a Dobrom rádiu

Nikdy nezabudne, ako na pláži uvidel krásnu Slovenku. Mario Cimarro spoznal Broňu po mnohých omyloch

Pozrela sa na mňa s tými svojimi úžasnými modrými očami, až sa…