Drahý liek jej nestihli podať včas. Trojročná Viktorka so svalovou atrofiou sa zázraku predsa len dočkala

Narodila sa ako zdravé dievčatko, no keď mala osem mesiacov, rodičia vytušili, že je s ich Viktorkou niečo zle. Prestala reagovať, triasli sa jej ruky a o pol roka si od lekárov vypočuli zdrvujúci verdikt - spinálna svalová atrofia 2. typu. Hoci sa v tom čase neodvážili ani hádať, ako sa ich život zmení, Viktorka ukázala, že ju choroba len tak nezastaví. Urobila obrovský pokrok.

Prestali ju počúvať nožičky

„Do ôsmich mesiacov sa vyvíjala normálne a vedela všetko, čo deti v tomto veku vedia. Potom sa ale uzavrela do seba a žila si vo svojom svete, ako by iný neexistoval. Bolo mi divné, že nevyhľadáva ostatné deti, neukazuje a ani nereaguje na meno. Báli sme sa, aby nešlo o autizmus,“ popísala mamička v príbehu malej Viktorky z českých Břehoryjí na stránkach Znesnáze21.

Napriek tomu, že sa podozrenie na autizmus nepotvrdilo, jej zdravotný stav sa postupne zhoršoval. V jednom roku Viktorka liezla, stavala sa, obchádzala nábytok, ale chodiť bez opory nedokázala. „Raz zistila, že ju nožičky nepočúvajú tak ako predtým. Keď liezla po štyroch, podlamovali sa jej ručičky a cítila, že slabne,“ spomína si mamička a dodáva, že sa neskôr pridala aj porucha vývoja reči.

Liek dostala neskoro

Jedinou nádejou sa pre ňu stala nákladná génová liečba prípravkom Zolgensma, ktorá jej chorobu zastavila. Bohužiaľ, dostala ju neskoro a choroba stihla napáchať nezvratné škody. „U Viktorky došlo k obzvlášť ťažkému funkčnému obmedzeniu pohyblivosti a orientácie, ktoré sa prejavuje funkčnou stratou horných a dolných končatín so stratou oporných funkcií – hypotóniou, teda ochabnutými svalmi,“ poznamenala mamička. Dlho sa stretávali s nežiaducimi účinkami liečby a dnes potrebuje 24-hodinovú pomoc druhej osoby.

Článok pokračuje na ďalšej strane: