Potrebujú liek a to rýchlo. Darujme Linduške, Lune a Tomáškovi centimetre a zmeňme ich príbeh
Palculienka či Janko Hraško. Malé deti, drobci, ktorí nevyrastú, sú tu s nami odjakživa. V rozprávkach, v živote. Teraz však majú šancu meniť svoj príbeh, nebyť len „palčekmi“, „trpaslíkmi“. Potrebujú na to „len“ liek, a to rýchlo.
Nedočiahnuť na bankomat, na tovar v obchode, stlačiť gombík v autobuse či na výťahu, využívať verejnú toaletu bez ťažkostí. Každodenné činnosti, s ktorými musia v bežnom živote zápasiť ľudia s achondropláziou, čiže diagnózou, ktorá má za následok nízky rast.
V piatok 25. októbra si pripomíname Medzinárodný deň ľudí nízkeho vzrastu. Podporuje ho aj nezisková organizácia Ľudia ľudom. Na svojom darcovskom portáli ludialudom.sk spracovala tri výzvy pre pomoc a kvalitnejší život detí s týmto ochorením. Ich rodina vidí nádej v lieku, ktorý by im mohol zmeniť život.
Liek Voxzogo, ktorý v roku 2021 schválila Európska lieková agentúra, však na Slovensku poisťovne stále nepreplácajú. V okolitých krajinách – Rakúsku či Českej republike, je plne hradený. Cena za ročnú liečbu na Slovensku je okolo 185-tisíc eur, pričom však ide o dlhodobú niekoľkoročnú liečbu - od útleho veku až do puberty. Presná dĺžka liečby je individuálna.
Rodiny preto vytvorili výzvy na darcovskom portáli ludialudom.sk.
Achondroplázia je najbežnejšia forma dedičnej disproporčnosti postavy. Vyskytuje sa približne u jedného z 15-tisíc novorodencov (v rozpätí od 10 000 do 40 000 živých novorodeniatok). Priemerná výška mužov s achondropláziou je okolo 126 až 136 centimetrov, žien 118 až 136 cm. Až 80 percent ľudí s touto diagnózou má rodičov s normálnym vzrastom.
S týmto ochorením sa okrem nízkeho vzrastu spája viacero pridružených zdravotných komplikácií. Ide najmä o problémy s kĺbmi, a teda aj s chôdzou a pohybom. Ľudia s achondropláziou časti trpia bolesťami chrbta, kĺbov a hlavy.
