Radana má sklerózu multiplex. Keď jej ju diagnostikovali, nevedela sa ani učesať. Dnes pracuje a dáva silu iným
Ľudia neraz o tomto ochorení nechcú rozprávať.
BRATISLAVA 4. augusta - Nevyliečiteľná, ale liečiteľná. Hovorí sa o nej ako o chorobe tisícich tvárí. O skleróze multiplex sme sa v štúdiu Dobrých novín rozprávali s Radanou Holocsi, ktorej chronické ochorenie centrálnej nervovej sústavy diagnostikovali v máji 2018.
U každého sa prejavuje inak
Radane spočiatku tŕpli špičky prstov, neskôr samotné prsty. Pokračovalo to stŕpnutím pravej hornej končatiny a následne celej pravej polovice tela. „Nedokázala som sa učesať, držať zubnú kefku či podpísať sa. Pre zdravého človeka sú to banality, ale keď si to niekto zažije, zistí, že veci, ktoré považujeme za automatické, zrazu nejdú tak jednoducho,“ vysvetlila.
U každého sa prvotné príznaky sklerózy multiplex prejavia inak. „Niektorí pacienti uvádzajú zrakové poruchy, dvojité či zahmlené videnie, iní majú urologické problémy, brnenie v končatinách či kŕče. Samozrejme, že k tomu patria aj psychické problémy,“ objasnila s tým, že mnohí ľudia si mýlia sklerózu multiplex s chorobou, pri ktorej sa zabúda.
Keďže mala ešte pred diagnostikovaním podozrenie, že by mohlo ísť o sklerózu multiplex, načítala si veľa o tomto ochorení. Samotná diagnóza ju práve preto až tak nešokovala. „Počas prvých dní sa však všeličo odohrávalo v mojej hlave. Bol to v prvom rade strach. Človek sa bojí, pretože nevie, kedy a čo príde. Taktiež sa bojí, že nebude samostatný alebo nebude vládať pracovať,“ uviedla s tým, že práve podpora rodiny, priateľov či kolegov v práci je nesmierne dôležitá.
Podporuje ich Anastázia Kuzminová
V priebehu roka sa zapojila do kampane „Neskrývaj sa, vystúp z radu!“, ktorá šíri povedomie o tomto ochorení. Ambasádorkou tohtoročnej kampane je trojnásobná olympijská víťazka Anastázia Kuzminová. „Je to úžasná žena a chcela by som sa jej poďakovať za to, že nás podporuje. Je obrovskou motiváciou a nielen zdraví, ale najmä ľudia so zdravotným postihnutím alebo chorobou potrebujú mať motiváciu a ciele,“ povedala.
Chorobe sa nepoddáva, chce pomôcť aj ostatným. Do konca kalendárneho roka by chcela založiť občianske združenie. „Chcela by som sa zamerať na skrášľovacie a relaxačné procedúry prioritne pre ženy so sklerózou multiplex. Mojím cieľom je, aby sa cítili príjemne,“ prezradila.
Mnohí pacienti tvrdia, že im diagnóza zmenila pohľad na svet alebo niečo dala. „Musím sa priznať, že mne diagnóza zatiaľ nič nedala. Je však pravda, že veci, ktoré považujeme za automatické, začneme vnímať inak. Dôležité je ale uvedomiť si, že zdravie je prvoradé a nekúpime si ho za žiadne peniaze,“ dodala.
Celý rozhovor s Radanou Holocsi si môžete pozrieť v priloženom videu.