Deň, kedy sa Eliška znovu narodila. Malá bojovníčka konečne dostala najdrahší liek na svete

Banská Bystrica 7. mája (TASR) – V Detskej fakultnej nemocnici s poliklinikou (DFNsP) v Banskej Bystrici podali detskej pacientke so spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA) liek Zolgensma. Ako informovala referentka pre komunikáciu nemocnice Jana Petríková, ten je v súčasnosti najdrahším liekom na svete.

SMA je vrodené, geneticky podmienené ochorenie, ktoré zásadným spôsobom ovplyvňuje vývoj dieťaťa a jeho ďalší život. Detskí pacienti s týmto ochorením sú obyčajne už v priebehu prvých šiestich mesiacoch života odkázaní na dýchanie pomocou umelej pľúcnej ventilácie a prijímanie stravy pomocou hadičky cez kožu priamo do žalúdka.

Liečba už je príjemnejšia

Liečba v minulosti spočívala v pravidelnom bolestivom zákroku ihlou priamo do miechového kanála v celkovej anestézii, túto liečbu dostávala aj detská pacientka Eliška v banskobystrickej detskej nemocnici.

„Eliškina liečba bola začatá okamžite po stanovení diagnózy a celkovom zhodnotení jej stavu, vo veku jej dvoch mesiacov a troch týždňov. Dostávala Nusinersen a intenzívne rehabilitovala. Vďaka tomu dokáže Eliška samostatne jesť, nepotrebuje dýchacie prístroje a od 15. mesiaca veku sa dokáže pretočiť na bruško,“ uviedla neurologička a zástupkyňa prednostu II. Detskej kliniky SZU Detskej nemocnice v Banskej Bystrici Katarína Okáľová.

Prvé pokroky

Od mája 2020 však Európska lieková agentúra pre lieky schválila na liečbu SMA použitie jednorazovej génovej liečby liekom Zolgensma, ktorý sa podáva priamo do žily. Zolgensma bola Eliške v banskobystrickej detskej nemocnici podaná 23. marca 2021. Pacientka to zvládla bez výraznejších komplikácií a podľa lekárov liečba už prináša prvé malé pokroky.

„Je nám cťou, že sme mohli byť pri prelomovom momente medicíny a mohli sme, ako druhí na Slovensku, podávať génovú liečbu. Pevne verím, že pre Elišku je 23. marec novým začiatkom a do ďalšieho života jej želáme veľa síl a zdravia,“ povedal riaditeľ detskej nemocnice Juraj Gallo.

„Tento deň si budeme navždy pamätať. Je to ako keby sa Eliška znova narodila, pretože dostala šancu na lepší život. Vyzbierané financie použijeme pre Elišku na dlhodobé rehabilitácie, zdravotné pomôcky a lieky, ktoré sú finančne náročné. Všetkým Vám z celého srdca chceme poďakovať že ste nám pomohli a podporili nás v Eliškinom boji," uviedli rodičia na profile na Facebooku.