Dobré noviny
Boženke nedávali ani dva roky života. Dcérku so spinálnou svalovou atrofiou zachránili nezlomní rodičia
Simona Gálová
Simona Gálová

Boženke nedávali ani dva roky života. Dcérku so spinálnou svalovou atrofiou zachránili nezlomní rodičia

Boženka s otcom Václavom.
Boženka s otcom Václavom. — Foto: bozenkasma.cz

Boženka tento rok oslávi 11. narodeniny. Vie hýbať rukami, riadiť vozík, maľovať, športovať a pripravuje sa na prijímacie skúšky na gymnázium.

V tej dobe neexistovala takmer žiadna pomoc a ani dostatok informácií. Keď Boženke diagnostikovali spinálnu svalovú atrofiu, jej rodičia dostali jedinú brožúru, v ktorej bolo napísané, že deti s touto chorobu sa dožívajú dva roky.

„Nič,“ odpovedali lekári Václavovi Hradilkovi, keď sa opýtal, čo môže urobiť pre záchranu dcérky. Bývalý český kajakár sa však s touto odpoveďou nezmieril a so svojou manželkou Kristýnou urobil všetko preto, aby Boženka prežila viac ako dva roky. Práve rodičia jej zachránili život.

Vložený príspevok z Facebooku: https://www.facebook.com/BozenkaSMA/photos/pb.100063634663736.-2207520000./832064026939800/?type=3

Dávali jej dva roky

Boženka sa otočila na bruško, ale hlavičku dokázala zodvihnúť iba chvíľku a potom jej začala padať. Lekári hovorili, že je len lenivým bábätkom, no rodičom sa to nezdalo. „Narodilo sa nám krásne bábätko. V šiestom mesiaci sme na nej začali pozorovať motorické nedostatky. V 11. mesiaci určili diagnózu – spinálna svalová atrofia SMA. Prognóza bola, že sa dožije dvoch rokov,“ spomínal pre iRozhlas Václav Hradilek, ktorému lekári odporúčali, aby o chorobe nehľadal priveľa informácií.

„Pretože keď človek napísal túto diagnózu na internet, tak na neho vyskočili naozaj hrozné príbehy a obrázky,“ vysvetlil otec. Každý deň tŕpol, že prežíva posledné momenty so svojou dcérou. „Keď sme sa lekárov opýtali, čo môžeme robiť, povedali, že nič,“ skonštatoval pre Aktuálně.

Vložený príspevok z Facebooku: https://www.facebook.com/BozenkaSMA/photos/pb.100063634663736.-2207520000./701174396695431/?type=3

Hradilkovci sa však nevzdali a rozhodli sa vydať do Spojených štátov na kongres o spinálnej atrofii. Bolo to zásadné rozhodnutie.

Vy nič nemáte? To nie je možné!

Článok pokračuje na ďalšej strane:

Časť 1 / 2

Už ste čítali?

Barborka Palušová. / Jedna z posledných fotiek celej rodiny.

Namiesto stužkovej jej pripravovali pohreb. Barborka si nestihla splniť veľký sen, no darovala život

Počas svojho krátkeho života bola anjelik, ktorý všade rozdával…

List od neznámeho dievčaťa zmenil jeho život. Slovák Marián sa vo Vietname zaľúbil a našiel cestu ku káve

Mal som asi naivnú predstavu, že ľudia, čo robia s kávou, sú bohatí, spomína…

Fotograf Miroslav Ondruš a jeho snímka, ktorá ohúrila verejnosť.

Lesník Miroslav Ondruš stál zoči-voči bojujúcim medveďom: Keď odišli, zachvátila ma poľovnícka triaška

Medvedica zaútočila na medveďa a ten sa dlho spamätával z toho, čo sa vlastne…

Seriálový Juan s milovanou Broňou a ich spoločnou dcérkou / Mario Cimarro v Dobrých novinách a Dobrom rádiu

Nikdy nezabudne, ako na pláži uvidel krásnu Slovenku. Mario Cimarro spoznal Broňu po mnohých omyloch

Pozrela sa na mňa s tými svojimi úžasnými modrými očami, až sa…