Boženke nedávali ani dva roky života. Dcérku so spinálnou svalovou atrofiou zachránili nezlomní rodičia
Boženka tento rok oslávi 11. narodeniny. Vie hýbať rukami, riadiť vozík, maľovať, športovať a pripravuje sa na prijímacie skúšky na gymnázium.
Na kongrese videli deti v ďaleko horšom zdravotnom stave a zároveň tam stretli rodičov, ktorí živo diskutovali a všetci boli pozitívne naladení. Keď sa s nimi zoznámili, nechápali, že Hradilkovci nemajú doma žiadne potrebné prístroje, ktoré by Boženke uľahčili život.
„Vy nič nemáte, to nie je možné, musíte mať kašľacieho asistenta! To je úplný základ!“ hovorili im ostatní rodičia. Prístroj nakoniec Boženke zachránil život a uchránil ju pred tým, aby bola na ventilácii s dierou v krku, pri ktorej by prestala hovoriť.
Chce ísť na gymnázium
Vo februári 2017 sa Boženka vďaka snahe rodičov stala jednou z prvých pacientok, ktorým podali nový liek Spinraza. Jeho efekt videli už po dvoch mesiacoch. Zlepšil sa jej stav, zosilnel jej hlas a prestala vdychovať potravu. Prognózy lekárov začala preskakovať míľovými krokmi.
Boženka tento rok oslávi 11. narodeniny, vie hýbať rukami, riadiť vozík, maľovať, športovať a pripravuje sa na prijímacie skúšky na gymnázium. „Plávanie je veľmi dobré, vo florbale som v bráne, pri lyžovaní som najrýchlejšia na svahu,“ prezradila s úsmevom pre DVTV.
Dve deti s rovnakou diagnózou
Hradilkovci bojovali nielen za svoju dcérku, ale aj za ostatné deti s rovnakou diagnózou. Práve vďaka statočným rodičom zaviedli v susednom Česku zatiaľ dobrovoľný screening novorodencov. Hradilkovci netušili, že sami tento screening využijú pri narodení tretieho syna Bedřicha, ktorý sa narodil s rovnakou diagnózou ako jeho sestra Boženka.
Liečba spinálnej atrofie však napreduje a kým Boženke ako 11-mesačnej nedávali šancu na život, jej brat Bedřich dostal prvú liečbu už v 18. deň života. Práve vďaka tomu sa dnes chlapček vyvíja ako jeho rovesníci. „Je to neuveriteľný zázrak, keď porovnávam tie naše dve deti. Každý deň sa na ne pozerám ako na neuveriteľný úspech vedy a lekárstva,“ priznal otec Václav. Dúfa, že všetky deti po celom svete, ktoré sa narodili s touto diagnózou, budú mať šancu na normálny život.
