Hovorili, že po pôrode tu bude len pár hodín. Lune so zriedkavým ochorením ide o čas, dajme jej šancu rásť
Keby sa narodila v susednej krajine, mala by šancu liečiť sa a vyrásť.
Luna tu vraj mala byť po pôrode len pár hodín. Takú správu povedali mamičke Veronike v 31. týždni tehotenstva. Spomína na ťažké chvíle a vraví, že dcéra je ich tretí zázrak. Do vienka však dostala diagnózu s názvom achondroplázia, trpasličí vzrast. Keby sa narodila v susednej krajine, mala by šancu liečiť sa a vyrásť. Na Slovensku, žiaľ, poisťovne liek na toto ochorenie nepreplácajú. Rodina preto založila výzvu na darcovskom portáli ludialudom.sk
Palculienka či Janko Hraško. Malé deti, drobci, ktorí nevyrastú, sú tu s nami odjakživa. V rozprávkach, v živote. Teraz majú šancu meniť svoj príbeh, nebyť len „palčekmi“, „trpaslíkmi“.
Luna je od narodenia bojovníčka, lekári jej nedávali veľkú šancu na prežitie. Dnes má už dva a pol roka a ona i jej rodina sa musia vysporiadať s diagnózou achondroplázia, ktorú spôsobuje mutácia génov a má za následok najmä nízky vzrast.
Pre disproporciu tela však mávajú ľudia s týmto ochorením aj iné zdravotné problémy, s ktorými sa rodina musela postupne zoznamovať - bolesti chrbta, kĺbov, hlavy, ale aj mnohé ďalšie. Hoci existuje liečba, na Slovensku zatiaľ nekategorizovaná.
Poisťovňa: Zamietnutie
„V Čechách sa detičky liečia a dosahujú pekné výsledky. Liek sa podáva od dvoch rokov, kým nezarastú štrbiny, čo je asi do 18. rokov života. Nevieme, dokedy budeme musieť bojovať so štátom, aby týmto deťom na Slovensku kategorizovali tento liek. No ide nám o čas, pretože čím skôr sa začne s liečbou, tým lepšie výsledky sa môžu dosiahnuť. Chceme skúsiť Lune zabezpečiť liečbu v Českej republike," hovorí Veronika, mama malej bojovníčky. „Z poisťovne nám prišla zamietavá odpoveď,“ dodala mamička, ktorej osud do života postavil aj iné prekážky.
„Náš prvorodený syn Tobias sa narodil predčasne v 27. týždni tehotenstva, prekonali sme veľmi veľa vecí a stále bojujeme. Chodíme na všetky rôzne terapie, ktoré mu pomáhajú napredovať a robiť pokroky. Jedna z jeho diagnóz je autizmus. Naša druhá dcérka je úplne zdravá a je to naša najväčšia opora," dodáva mamička.
