Hovorili, že po pôrode tu bude len pár hodín. Lune so zriedkavým ochorením ide o čas, dajme jej šancu rásť
Keby sa narodila v susednej krajine, mala by šancu liečiť sa a vyrásť.
Luna by mala mať podľa genetičky v dospelosti okolo 110 centimetrov. Nebude vedieť zapnúť svetlo, ovládať bankomat, sadnúť si na bežné WC či použiť umývadlo. Jej krátke rúčky a nôžky jej už teraz spôsobujú vo veľmi veľa veciach obmedzenia.
Nádejou sa im stal liek Voxzogo, ktorý v roku 2021 schválila Európska lieková agentúra. Na Slovensku však nie je kategorizovaný a poisťovňa ho preplácať nechce. Cena lieku, ktorý pomáha nielen narásť, ale aj riešiť niekoľko ďalších zdravotných ťažkostí, na jeden rok vychádza približne 160 000 eur v Českej republike.
Lune by však mohol život nielen skvalitniť, uľahčiť, ale úplne zmeniť. Rodina preto založila výzvu na darcovskom portáli ludialudom.sk. Za každý dar a podporu ďakuje.
